Presso il ristorante panoramico "La Terrazza" in via Palestro 2 a Milano si è svolta la conferenza stampa dal titolo “Tumori della testa e del collo, iniziative e strumenti al servizio del paziente”.
Merck Serono ha presentato la versione 2.0 della PP "La Mia Voce" che include diverse novità finalizzate a garantire una maggiore funzionalità e praticità di uso. L'aggiornamento è a disposizione gratuitamente o scaricabile dagli store Apple (App Store) e Android (Google Play). Sono più di duemila i down load raggiunti dalla app "La Mia Voce" a un anno dal lancio in Italia. La prima applicazione di comunicazione assistita dedicata specificamente ai pazienti con tumore della testa e del collo. Questa app è stata pensata per aiutare quanti sono affetti da queste gravi neoplasie ad affrontare, in modo temporaneo o permanente, la mancanza di voce. Grazie a "La Mia Voce" i pazienti hanno la possibilità di comunicare esigenze ed emozioni in modo immediato tramite un semplice click.
La dottoressa Lisa Licitra (responsabile struttura semplice dipartimentale oncologia medica Tumori Testa & Collo, Istituto dei Tumori di Milano) approfondisce: "A un anno dalla sua introduzione "La Mia Voce si conferma un potente strumento di supporto ai pazienti nello svolgimento delle loro attività quotidiane e nel rapporto con i propri cari. La tecnologia si affianca quindi all'impegno di chi ogni giorno sostiene quanti si trovano ad affrontare le difficoltà del percorso terapeutico di questa grave neoplasia".
A tavola, seduto accanto a me, vi era Giorgio Bonassina che mi ha parlato dell'AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati) di cui è Vice Presidente: "Marinella, un laringectomizzato può ancora parlare e come hai potuto vedere io e il dottor Maurizio Magnani (nostro presidente) lo facciamo con una voce vicariante di quella precedente. Il percorso rieducativo consiste nel far capire ai nostri assistiti tecniche di immissione d'aria per poi eruttarla e modificando i suoni che escono come fossero parole. Produciamo dei rutti in esofago modulandoli in modo da formare delle parole.
Infatti scientificamente la voce che produciamo è una voce erigmofonica. Il nostro percorso di riabilitatori, quando è possibile, comincia ancor prima dell'intervento per influire preventivamente sull'aspetto psicologico a dimostrare che dopo l'operazione sarà possibile una vita quasi normale e con buone possibilità di sopravvivenza. Successivamente ci facciamo carico di fornire tutte quelle informazioni sulla corretta gestione dello stoma (buco alla base del collo di circa 8/10 mm) che ci permette di respirare e di fornire tutti gli ausili necessari a queste operazioni.
Nel contempo noi maestri rieducatori iniziamo a insegnare la tecnica fonatoria, cominciando dalle vocali per poi arrivare ad articolare parole complete. Naturalmente i risultati dipendono molto anche dalla volontà dei soggetti interessati, in quanto l'allenamento è uno dei fattori più importanti. Per chi non riuscisse con questo sistema si può ricorrere all'installazione di una valvola all'interno dello stoma che permette la fonazione semplicemente chiudendo lo stoma e articolando le parole. Questo sistema però ti impegna con la manutenzione della valvola che è pur sempre un corpo estraneo.
L'ultima spiaggia è il laringofano che però anche questo ti impegna le mani e produce una voce piuttosto sgradevole. Il messaggio che vorrei trasmettere a chi fosse interessato al problema è la concretezza di quello che noi facciamo, cioè non diamo speranze esempi reali di quello che si può fare e dove si può arrivare!". Trovo molto bella questa testimonianza colma d'amore per la vita nonostante tutto. http://www.ailar.it