A Bologna, un incontro informativo dedicato ai pazienti aiuta a comprendere come questi tumori della pelle non sono tutti uguali.
Il progetto, promosso da Novartis in collaborazione con i centri ospedalieri e con le associazioni pazienti AIMAME (Associazione Italiana Malati di Melanoma) e MIO (Melanoma Italia Onlus) offrirà momenti di dialogo e confronto con gli specialisti. L’iniziativa proseguirà con una serie di incontri in altre città italiane. Al termine del progetto una APP con tutte le informazioni utili.
Un tumore maligno della pelle con un’incidenza in continua crescita, addirittura raddoppiata negli ultimi 10 anni, che nel nostro Paese si stima presenti circa 11.000 nuovi casi l’anno . E’ il melanoma al centro dell’incontro “Melanomi. Le differenze che contano” che il 23 Settembre a Bologna coinvolgerà i pazienti e i loro familiari presso il Policlinico S. Orsola Malpighi (Aula A - Pad. 2 - Piano Terra). L’iniziativa, patrocinata da IMI (Intergruppo Melanoma Italiano) e partita da Genova lo scorso Luglio, proseguirà nei principali centri ospedalieri di Bologna, Napoli, Palermo, Roma e Milano. Negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca scientifica, sono migliorate le conoscenze sui diversi tipi di melanoma ed è oggi possibile caratterizzare questa malattia a livello molecolare, ovvero a partire dal DNA. Si è scoperto così che i melanomi non sono tutti uguali, ma ne esistono di diversi tipi, ciascuno con caratteristiche diverse. Sono state identificate le mutazioni genetiche più frequenti che ne regolano la crescita cellulare, come ad esempio la mutazione a carico del gene BRAF, che riguarda circa il 50% dei melanomi, che implica un trattamento a bersaglio molecolare diretto alla mutazione specifica. In questi casi l’approccio terapeutico è radicalmente diverso perché sono a disposizione molecole che hanno dimostrato di essere efficaci nei pazienti che presentano quella specifica mutazione.
“Finora il trattamento standard per pazienti con melanoma metastatico era la chemioterapia. Oggi abbiamo a disposizione un approccio farmacologico e multidisciplinare alternativo che tiene conto delle mutazioni genetiche. Perché i melanomi non sono tutti uguali – precisa la Dott.ssa Barbara Melotti, Dirigente Medico AOU S. Orsola Malpighi di Bologna - Un approccio mirato che si dimostra efficace soprattutto grazie a una diagnosi precoce e che si avvale della professionalità di diversi specialisti. Per i pazienti, questo si traduce in un allungamento della sopravvivenza e, allo stesso tempo, in una migliore qualità di vita”. Le necessità informative dei pazienti sono quindi molte e le occasioni di confronto con i medici, insieme all’attività svolta dalle Associazioni pazienti presenti sul territorio nazionale (MELANOMA Italia Onlus e AIMAME), aiutano l’accesso ad informazioni corrette e aggiornate e nel contempo favoriscono la formazione di una comunità forte e strutturata che possa operare per una sempre migliore gestione del paziente con melanoma.
Affrontare oggi il melanoma significa, per il paziente e il familiare, avere molte domande. Il Progetto Melanomi nasce proprio con l’intento di dare una risposta a questa necessità informativa e associativa dei pazienti. “La diagnosi precoce rappresenta lo strumento più efficace per il controllo clinico-prognostico del tumore cutaneo. Per questo motivo è molto importante che i nostri pazienti, e la popolazione in generale, siano adeguatamente informati – dichiara Gabriella Masiello, Psicologa Responsabile della linea di ascolto di A.I.Ma.Me. - L’esperienza ci ha insegnato che se vogliamo veramente sensibilizzare in un ambito difficile come questo, dobbiamo essere i primi a fornire servizi utili ai pazienti e alle loro famiglie, coinvolgendo la comunità allargata, nonché le istituzioni”.
Durante gli incontri del progetto “Melanomi: le differenze che contano” sono previste sessioni di confronto tra medici e pazienti durante le quali gli specialisti affronteranno molti aspetti legati alla malattia, dagli approcci terapeutici agli stili di vita, con ampio spazio alle domande. Eventi pensati con una modalità fortemente interattiva che vedono il coinvolgimento anche di uno Street artist che, attraverso la sua opera, riassumerà graficamente i principali temi emersi. “L’intento di questo incontro è quello di coinvolgere i nostri pazienti veicolando il messaggio che i “melanomi non sono tutti uguali” – conclude la Dott.ssa Barbara Melotti - e che, anche se presentano un aspetto simile, possono, in base alle specifiche caratteristiche, avere un percorso differente sia di diagnosi sia di terapia e di follow up”. Infine, con l’obiettivo di essere più vicini ai pazienti e di renderli sempre più informati sulla gestione della loro malattia, verrà realizzata un APP del progetto Melanomi contenente alcune delle principali informazioni emerse durante gli incontri su alimentazione, stile di vita e stati d’animo, veicolate attraverso degli info-game, e contenente degli utili tools per la gestione della patologia, come gli alert per l’assunzione della terapia e/o per le visite specialistiche previste.
