Parte dal Piemonte Psopoint
Giornata di consulenza online per i pazienti con psoriasi.
I cittadini del Piemonte affetti da psoriasi avranno a breve l’opportunità di entrare in contatto da remoto con un dermatologo della propria regione: l’appuntamento è per mercoledì 23 settembre dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18 con il servizio di consulenza online PsoPoint, un vero e proprio punto di informazione virtuale sulla psoriasi che dopo il Piemonte toccherà molte altre Regioni italiane.
È questa la seconda fase della campagna “Psoriasi visibile – Impatto invisibile. Guardiamo oltre le apparenze”, promossa da Amgen insieme ad ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici -ADOI – Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani – e SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse. Con essa si vuole ridefinire la percezione della malattia, che colpisce corpo e psiche, e rinsaldare l’alleanza medico-paziente.
I pazienti psoriasici piemontesi attraverso il portale www.impattoinvisibile.it potranno entrare in contatto da remoto con i dermatologi associati a SIDeMaST e ADOI. Il dermatologo, attraverso una video-consulenza online, risponderà a dubbi e domande, fornirà informazioni sulla patologia, eventuali indicazioni sui percorsi, consigliando, se necessario, di recarsi presso un Centro specializzato nella cura della psoriasi della propria regione.
“Il peso psicologico della psoriasi, con il bagaglio di ansia, depressione, stigma e isolamento sociale che si porta dietro, si ripercuote di frequente nel rapporto con il dermatologo, impedendo di fatto quell’alleanza terapeutica che contribuisce a raggiungere i migliori risultati nella terapia – spiega Mara Maccarone, Presidente ADIPSO – inoltre molti pazienti ancora oggi non sono adeguatamente informati sulle nuove opzioni di cura e la loro efficacia. Il dermatologo deve essere un alleato del paziente psoriasico, deve comprendere la sua esperienza di vita, deve andare oltre la diagnosi e la prescrizione della terapia e capire il vissuto emozionale della persona malata”.
In Piemonte si stima siano circa 120.000 le persone affette da psoriasi e di queste circa il 10% è colpito da una forma moderata-severa di malattia. Purtroppo una larga percentuale di psoriasici dichiara di non essere in cura da un dermatologo perché sfiduciato o per altri motivi. Ma nel caso della psoriasi il contatto con lo specialista è fondamentale.
«Per anni la psoriasi è stata definita una ‘malattia non curabile’, da qui un retaggio culturale per il quale chi ha la psoriasi, in passato ma spesso anche oggi, pensa di tenersela perché non ci sono opzioni terapeutiche efficaci – dichiara Paolo Dapavo, Dermatologo associato SIDeMaST – da questo deriva, a mio avviso, il ridotto accesso al dermatologo, anche per problemi di informazione e conoscenza. Pertanto, il valore di campagne come Psoriasi Visibile – Impatto Invisibile è molto alto. La psoriasi non è solo un disturbo estetico, è una malattia infiammatoria e come tale mantenere uno stato infiammatorio perdurante nell’organismo non è mai positivo per la salute generale del paziente. Sdoganare questi pazienti dalla falsa credenza che non esista nessuna possibilità per migliorare la loro qualità di vita è lo scopo di questa campagna e di PsoPoint.
Il contatto da remoto è uno strumento ottimo, con una validità ed efficacia ampiamente dimostrate, che noi abbiamo già sperimentato nel periodo di lockdown. Il dermatologo si interfaccia con il paziente evitando accessi inutili o piuttosto suggerendo di recarsi presso un Centro per la diagnosi e cura della psoriasi quando necessario».
La relazione con il dermatologo è parte integrante del percorso di cura e necessaria ai fini della gestione della malattia. Fondamentale il ruolo del Centro specialistico, dove i pazienti possono contare su diagnosi precoce e corretta, percorsi assistenziali strutturati e interventi terapeutici mirati.
«La possibilità di usufruire di un contatto da remoto con uno specialista dermatologo è molto importante – afferma Massimo Gattoni, Dermatologo associato ADOI – In primo luogo perché ci permette di fare una prima scrematura dei pazienti e della gravità o meno delle lesioni psoriasiche e valutare se sono pazienti da sottoporre a terapie topiche o sistemiche. Chiaramente il contatto da remoto non deve sostituire la visita perché la psoriasi è visibile, come recita il nome della campagna, ma non è solo cutanea, ha delle patologie associate che emergono esclusivamente da un’attenta anamnesi. Per vari motivi, molti psoriasici non vengono seguiti da un dermatologo. Il Piemonte, ad esempio, per sua conformazione geografica può avere delle aree abbastanza impervie dalle quali è abbastanza difficoltoso raggiungere i Centri specialistici. Spesso capita che siano seguiti dal Medico di Medicina Generale, ma a volte questi pazienti hanno bisogno di un consulto specialistico, perché la psoriasi è una patologia complessa».
Con la campagna “Psoriasi visibile-Impatto invisibile” di Amgen solo i pazienti affetti da psoriasi avranno tempo fino al prossimo 30 settembre per testimoniare e condividere la loro storia ed esperienza sul sito www.impattoinvisibile.it. Al termine della raccolta, una giuria, composta dai rappresentanti delle Associazioni dei pazienti, delle Società scientifiche e da giornalisti, selezionerà la storia che è più in grado di far emergere il vissuto psicologico e l’impatto invisibile della psoriasi ed ispirare una narrazione che la matita di Sergio Algozzino, uno dei più affermati illustratori italiani, tradurrà in immagini realizzando una graphic novel che verrà presentata e premiata.
Amgen, con la sua esperienza ventennale nelle malattie infiammatorie, vuole ascoltare le esigenze dei pazienti con psoriasi e conoscere l’impatto psicologico che questa malattia può avere sul vissuto e nella vita del paziente. Per questo, con la campagna “Psoriasi visibile – Impatto invisibile”, fa leva, oltre che sulle soluzioni terapeutiche innovative, sui bisogni psicologici del paziente, aiutandolo a portare allo scoperto il disagio emotivo e al tempo stesso a rafforzare la relazione con il dermatologo valorizzando l’importanza dei Centri di riferimento per la psoriasi.
“Amgen Italia è impegnata da sempre nello sviluppo di innovazioni terapeutiche da offrire alle persone con psoriasi moderata-severa per migliorare la loro salute e la qualità della loro vita, ma i farmaci da soli non bastano in una patologia così complessa come la psoriasi – spiega Maria Luce Vegna, Executive Medical Director Amgen – è necessario porre particolare attenzione ai disagi emotivi di questi pazienti e per farlo occorre favorire una adeguata relazione con il dermatologo di fiducia, rafforzando questo rapporto anche con gli strumenti che le tecnologie digitali mettono a disposizione oggi. Una relazione duratura ed efficace medico-paziente migliora non solo il benessere di quest’ultimo ma facilita un atteggiamento positivo per migliorare il percorso terapeutico”.
Sul sito web www.impattoinvisibile.it sono disponibili, oltre alle informazioni sugli PsoPoint, tutte le risorse della campagna per medici e pazienti: informazioni sulla patologia, sul suo impatto psicologico, sulle opportunità terapeutiche; la mappa dei centri specialistici, la sezione per partecipare al contest e il video di presentazione della campagna con la testimonianza di una paziente e le sue emozioni tradotte in immagini da Sergio Algozzino.
