Epilessia

Come sfatare i tanti pregiudizi che ancora la circondano.

Presso la Sala Velasca dell’hotel The Square Milano Duomo in via Albricci 2/4 a Milano si è svolta la conferenza stampa L’EPILESSIA NEL TERZO MILLENNIO voluta dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) e da Sandoz (leader globale nella produzione e commercializzazione di medicinali equivalenti e biosimilari, la cui missione è quella di trovare nuovi modi di migliorare la qualità di vita dei pazienti favorendo l’accesso a farmaci di qualità a un prezzo accessibile). Ha subito preso la parola l’avvocatessa Rosa Anna Cervellione, presidentessa FIE “L’epilessia esiste, parliamone… ma come parlarne?

Il vissuto dell’epilessia, da sempre, è stato raccontato con parole cupe, spesso sussurrate che provocano reazioni altrettanto cupe e impediscono a un’intera comunità di potersi raccontare. FIE vorrebbe proporre ai protagonisti della comunicazione un linguaggio nuovo che permetta alle persone con epilessia di raccontare la realtà nella quale vivono che, come accade per tutte le malattie, è fatta di sofferenza ma anche di energie positive, di impegno, di ottimismo e di molto altro ancora. La FIE crede fortemente che anche attraverso l’adozione di un linguaggio nuovo possa essere cambiato il destino di un’intera comunità e di questo linguaggio intende farsi promotrice!”. Purtroppo le false credenze sopravvivono anche nel terzo millennio: epilessia è espressione del demonio; le persone con epilessia non raggiungono i normali obiettivi di vita; durante una crisi epilettica si è violenti; l’epilessia è una malattia mentale; l’epilessia porta a una disabilità intellettiva; l’epilessia è contagiosa; chi ha l’epilessia non può avere la patente di guida e fare sport; una donna con epilessia non può avere figli!!!

LA CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON EPILESSIA: diritto ad avere una cura risolutiva; diritto ad avere un’assistenza sociosanitaria adeguata alla propria condizione psicofisica, diritto all’inclusione sociale; diritto di non essere discriminati in ragione della propria malattia; diritto all’istruzione; diritto d’inserimento nel mondo del lavoro. FIEINSIEME: piattaforma on-line per le persone con epilessia, per formulare domande e ricevere risposte; per ottenere informazioni e rimanere aggiornati sulle cure disponibili, sulla ricerca, sulle normative, sulla tutela dei diritti e sugli aspetti sociali della malattia e anche molto di più, un modo nuovo per affrontare insieme l’epilessia.

Info
www.epilessie.it