Un viaggio tra funzioni cognitive, emozioni e percorsi integrati che sostengono pazienti e caregiver.
La sclerosi multipla non è solo una malattia neurologica: è un evento che attraversa corpo, mente, identità e relazioni. Nel nuovo approfondimento di TitoloTV, sostenuto dal progetto La comunità che cura della Fondazione Carisbo, le psicologhe Nellia Arciuolo e Carlotta Barbani intervistate da Donato Francesco Bianco, raccontano come la neuropsicologia stia diventando una chiave decisiva per comprendere e accompagnare chi convive con la SM.
Il progetto nasce da un’esigenza concreta: offrire un supporto completo a pazienti e familiari, unendo psicoterapia, valutazione neuropsicologica e fisioterapia. Una presa in carico “a 360 gradi” che risponde a un bisogno crescente, non solo a Bologna ma in tutta Italia.
Barbani chiarisce con precisione il cuore del problema: la SM danneggia la mielina, la guaina che protegge le fibre nervose. Quando questa si infiamma e degenera, la trasmissione degli impulsi rallenta. Da qui derivano i deficit più frequenti: attenzione, memoria, velocità di elaborazione e funzioni esecutive, quelle che coordinano tutte le altre capacità cognitive. I sintomi? Dalla difficoltà a concentrarsi alla “nebbia mentale”, fino alla fatica nel pianificare o apprendere informazioni nuove.
Ma non basta elencare i segnali: è fondamentale contestualizzarli. L’esordio della SM avviene spesso tra i 20 e i 40 anni, un’età in cui ci si aspetta di essere nel pieno delle proprie energie. Per questo la diagnosi può essere emotivamente devastante, sia per chi la riceve sia per chi assiste. Ecco perché il progetto dedica attenzione anche ai caregiver, spesso esposti a un carico psicologico e fisico sottovalutato.
La valutazione neuropsicologica utilizza strumenti standardizzati come la BRBNT, una batteria di sette test che permette di individuare con precisione le aree di fragilità. Da qui si costruisce un percorso personalizzato di riabilitazione cognitiva, che può includere esercizi mirati, software dedicati e monitoraggi periodici. La standardizzazione riguarda la diagnosi, non il trattamento: ogni percorso è calibrato sulle oscillazioni tipiche della malattia, tra recidive e remissioni.
Accanto al lavoro cognitivo, il supporto psicologico diventa essenziale. Accettare la malattia, rielaborare la perdita di autonomia, ritrovare una progettualità possibile: sono passaggi delicati che richiedono tempo, ascolto e competenze specifiche. “L’obiettivo”, spiegano le professioniste, “è aiutare le persone a non subire la malattia, ma a tornare protagoniste della propria vita”.
Il progetto La comunità che cura resterà attivo fino all’autunno 2026 e offre anche percorsi online, ampliando l’accesso a chi vive lontano o ha difficoltà a spostarsi. Un’opportunità preziosa in un ambito dove informazione, tempestività e continuità assistenziale fanno davvero la differenza.
