Un filo per crescere

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Un filo per crescere
20 ottobre 2017

In occasione del 5° Workshop Internazionale organizzato dalla Società Europea di Nutrizione Clinica e Metabolismo (ESPEN), è stata presentata la campagna Un filo per crescere, progetto di sensibilizzazione sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna nel bambino e nell’adulto, promossa dall’Associazione Un filo per la vita Onlus.


L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), è la sindrome per cui l’intestino non è più in grado di nutrire l’organismo. 800 persone in Italia, di cui 150 bambini, sono costrette ad alimentarsi artificialmente attraverso “un filo salvavita” che le collega per molte ore al giorno ad un macchinario che infonde loro direttamente nelle vene le sostanze nutritive di cui hanno bisogno. È la più rara delle insufficienze d’organo e proprio per questo rende la sindrome sconosciuta a gran parte degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale.

“Ogni giorno – spiega il Professor Loris Pironi, Direttore del Centro Regionale per l’Insufficienza Intestinale Cronica del Policlinico di Sant’Orsola di Bologna – i nostri pazienti si trovano a dover affrontare l’isolamento socio-lavorativo e difficoltà di accesso a un’appropriata assistenza sanitaria, dovuta a una forte disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Tali criticità migliorerebbero sensibilmente se la IICB venisse riconosciuta come patologia rara dal Servizio Sanitario Nazionale”. 

La campagna ‘Un filo per crescere’, promossa dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus nasce con l’obiettivo di far conoscere l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e le difficoltà che i pazienti incontrano ogni giorno. Il riferimento al filo, descrive quella che è la caratteristica sostanziale comune a tutte le persone colpite da IICB, ovvero la dipendenza da un “filo” che serve a nutrirli in maniera artificiale per poter sopravvivere e, per i pazienti pediatrici, a diventare grandi.

 “Da oltre dieci anni, il nostro impegno – sottolinea Sergio Felicioni, Presidente dell’Associazione Un Filo per la Vita Onlus – è volto a sensibilizzare le Istituzioni affinché anche nel nostro Paese siano introdotti percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali codificati che possano garantire ai piccoli e grandi pazienti una terapia medica e nutrizionale appropriata e, finalmente, una buona qualità di vita. A quei bambini che oggi sono costretti ad alimentarsi artificialmente attraverso un “filo” vogliamo promettere un filo per crescere. Per diventare giovani adulti con le stesse aspirazioni, possibilità e prospettive di tutti gli altri”.

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