Piano Nazionale per le Malattie Rare

Approvato al Senato un ordine del giorno: speranza per i malati.

Il Senato, durante la seduta pomeridiana dell’11 gennaio 2012, ha approvato un ordine del giorno che impegna il Governo ad adottare un Piano Nazionale per le Malattie Rare al fine di assicurare ai malati accessi ai servizi socio-sanitari, diagnosi tempestive e parità di trattamento.

Il Segretario Nazionale dell’Associazione “G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it), Claudio Giustozzi, ha dichiarato:
<<Esprimiamo soddisfazione per il voto del Senato che dà impulso all’iter legislativo dei disegni di legge sulle malattie rare, presentati anche grazie all’Associazione Dossetti che da un decennio lavora in tal senso.

L’inserimento delle patologie rare finora escluse dall’elenco delle malattie riconosciute, il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie rare, la distribuzione di farmaci orfani a domicilio dei pazienti, la predisposizione dell’autorizzazione temporanea di utilizzo come da modello francese, la definizione di un piano per la ricerca clinica: sono questi i punti qualificanti approvati nel documento del Senato.

Ci auguriamo che l’iter legislativo sia ora più celere e che prima della fine dell’attuale legislatura i malati rari italiani abbiano una salvaguardia ed una tutela come negli altri Paesi dell’Unione Europea>>.