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Nuove normative per l'accesso ai farmaci orfani
Con la Determinazione 1875 del 19/05/2010, che disciplina le nuove modalità di erogazione dei farmaci classificati in fascia H, i pazienti affetti da malattie rare in cura presso il Policlinico “A. Gemelli", saranno obbligati a recarsi presso il Policlinico Umberto I, Centro proscrittore e l’Ospedale Bambin Gesù, Centro di riferimento regionale, per ricevere il trattamento di cui necessitano.
Lo stesso vale per altri presídi dove, prima della nuova normativa, i c.d. “farmaci orfani “ (tra cui il Replagan per i malati di Fabry, il Firazyr per l’Angiodema ereditario, etc…) venivano regolarmente somministrati ai pazienti, ma le cui farmacie hanno già sospeso gli ordini demandando questa attività ai centri di riferimento regionali.
In pratica, se ci si dovesse attenere alla normativa, i pazienti di tutto il Lazio dovrebbero recarsi al centro di riferimento ogni 2 settimane per ricevere l’infusione. Tutto ciò è assolutamente irrazionale: il Policlinico Umberto I non essendo specializzato in patologie rare, si è sempre limitato ad erogare i certificati di esenzione; mentre è difficile ipotizzare che il Bambin Gesù, da solo, possa sobbarcarsi un tale onere ed organizzare un così imponente carico di lavoro.
Il Segretario Nazionale e Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it), Claudio Giustozzi, ha dichiarato:
<< La Determinazione 1875, rende praticamente inaccessibili i farmaci ai malati rari. La situazione ha toccato già livelli allarmanti: l’ospedale “A. Gemelli” dispone di medicinali solo fino a metà agosto; il S. Spirito ha già interrotto le somministrazioni; le ordinazioni del farmaco Firazyn per la cura dell’Angiodema ereditario sono già state bloccate.
L’interruzione delle cure può avere effetti imprevedibili sulla salute dei pazienti, i quali, nel caso in cui dovessero essere costretti a spostarsi da una qualsiasi città del Lazio verso Roma, rischierebbero ulteriori danni, diretti ed indiretti, tali da compromettere irrimediabilmente lo stato di salute dei pazienti>>.
Su questo tema, l’Associazione “G. Dossetti: i Valori”, da anni impegnata nella tutela del diritto alla salute dei malati rari, chiede che si torni alla normativa precedente e che si creino centri erogatori il più possibile vicini al domicilio del paziente. La riorganizzazione sanitaria non può non tener conto dei bisogni del malato e della necessità di una maggiore umanizzazione delle cure.
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Rss
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