Come aiutare i piccoli pazienti e le loro famiglie.
In sala Montanelli al Circolo della Stampa milanese si è parlato delle MALATTIE INFIAMMATORIE AUTO-IMMUNI NEI BAMBINI. La malattia di Crohn Pediatrica colpisce con maggior frequenza la parte terminale dell'intestino crasso (colon). Tuttavia può manifestarsi in qualsiasi parte del tratto gastrointestinale (dalla bocca all'ano) e l'infiammazione che provoca può interessare l'intera parete del tratto intestinale colpito. Causa ritardo della crescita e/o della maturazione puberale, perdita di peso, dolore addominale, diarrea. L'artrite idiopatica giovanile è una malattia cronica che colpisce circa 80-90 bambini su 100.000 ed è caratterizzata da infiammazione persistente delle articolazioni, dolore, tumefazione (gonfiore)e limitazione (difficoltà) del movimento articolare (mobilità). La psoriasi pediatrica a placche è una patologia dal forte impatto fisico. Le cellule cutanee proliferano formando placche di pelle infiammata e squamosa.
Le placche si trovano spesso in aree visibili del corpo come viso, ginocchia, gomiti e cuoio capelluto (in quest'ultimo caso possono anche provocare una temporanea caduta dei capelli). Io non prendo in esame gli aspetti clinici, diagnostici e terapeutici ma solo quelli psicologici! Quando il proprio cucciolo ha una malattia "importante" mamma e papà sviluppano un profondo senso di colpa anche se,ovviamente, non ne hanno alcuna; provano vergogna nel "confessare" ad altri lo stato di salute del piccino nei confronti del quale sono iperprotettivi emarginato dai compagni perché i bambini, a volte, sono di una crudeltà infinita! Fortunatamente ora vi sono blog, forum dedicati e social network che permettono ai genitori di dialogare online con altri genitori nelle loro stesse condizioni.
Da una recente indagine è emerso che mamma e papà vogliono saperne di più sulla patologia (sintomi, decorso e farmaci), sull'alimentazione, sulla possibilità di praticare uno sport, su come fare accettare e inserire serenamente il malatino a scuola... Esistono poi delle isole felici ovvero i CENTRI PEDIATRICI DI ECCELLENZA capaci di affrontare perfettamente le patologie infiammatorie immuno-mediate e limitare i disagi per il bambino e la famiglia, assicurare una rapida diagnosi, prevedere l'evoluzione della malattia e indicare con sicurezza le cure più efficaci! Ma prima di chiudere questo articolo voglio lanciare un appello ai genitori di bimbi sani: sensibilizzate i vostri figli , fate capir loro che un compagnetto con psoriasi o altra malattia non è un diverso, non ha nulla in meno degli altri anzi può arricchire umanamente chi gli sta accanto!!!
Per saperne di più: AOPI http://www.aopi.it/ospedali.html
